Por: Damas de Fucsia Voluntariado Oncopediátrico.
Desde 2001, cada 15 de febrero, se conmemora el Día Internacional contra el Cáncer Infantil. Desde su instauración esta efeméride busca sensibilizar a la población en general en lo que respecta al cáncer infantil: diagnósticos, prevención y tratamientos; además de rendir homenaje a quienes padecen dicha enfermedad y a quienes han partido. Esta serie de actividades se enmarca en una campaña mundial llamada #febrerodorado que visibiliza igualmente el 4 de febrero: Día Internacional Contra el Cáncer.
Pese a la sobrevida (graficada en un 78%, según datos de PINDA Chile), hoy siguen falleciendo niños y niñas a raíz de esta enfermedad. De acuerdo con lo indicado en el segundo informe del Registro Nacional de Cáncer Infantil (RENCI), en Chile esta es la segunda causa de muerte en los grupos de edad de 5 a 9 años y de 10 a 14 años; siendo la leucemia, las neoplasias del sistema nervioso central y los linfomas el tipo de cáncer con mayores tazas de incidencia. Por esta razón y en honor a su memoria, también cada 15 de febrero se realizan velatones en plazas cívicas y lugares públicos en el centro de las ciudades.
Uno de los elementos centrales relativos al cáncer infantil es el lazo dorado, en representación de la fortaleza, resistencia y pureza de niños y niñas. Quienes usan este lazo muestran públicamente su apoyo y solidaridad frente a una realidad que golpea a millones de familias en el mundo. Cabe señalar que el cáncer, de por sí, tiene su propio lazo (morado claro), así como también la leucemia (naranjo).
Desde 2018, la conmemoración del Día Internacional Contra el Cáncer Infantil es organizada en Concepción por la Agrupación Damas de Fucsia – Voluntariado Oncopediátrico. Para este año, se han establecido stand informativos para establecer un primer diálogo sobre detección temprana y tratamientos de pacientes oncológicos y un segundo diálogo referido íntegramente a una velatón en recuerdo a quienes ya no están.
En este mes, es importante reconocer los alcances legales que hoy abogan al cáncer infantil. El reciente ajuste a la ley 20.584 en 2023, se consagra el derecho de las personas a la eliminación de su información oncológica para fines de acceso a productos y servicios financieros. La citada ley también tuvo una modificación en 2021, reconociendo en esa ocasión a los cuidadores o cuidadoras el derecho a la atención preferente en el ámbito de la salud. Es también relevante indicar que la mayoría de las variantes cancerígenas están resguardadas en las Garantías Explícitas de Salud (GES) y la promulgación de Ley Sanna de 2018, de la Red de Protección Social del Ministerio del Desarrollo Social y Familia.
Igualmente, y comprendiendo que el cáncer es una enfermedad que engloba diversas aristas, es necesario reconocer el trabajo de voluntarios, agrupaciones de la sociedad civil y fundaciones. En la mayoría de las ocasiones, son estos los que apoyan a los familiares una vez hecho el diagnóstico, brindando contención emocional (y muchas veces espiritual) cuando parece que el mundo se torna gris. El acompañamiento posterior es en todo momento: en visitas semanales a los centro clínicos, en la entrega de kit de higiene, en fechas especiales (cumpleaños, Día del Niño, Navidad), en velatorios y funerales, completando así un ciclo integral frente al cáncer. También las escuelas intrahospitalarias velan porque no se vulnere el derecho a la educación de los menores de edad.
Quienes trabajamos con esta realidad agradecemos los esfuerzos antes descritos, pero queda mucho por hacer todavía. Las labores más urgentes: centros específicos de investigación y tratamientos del cáncer infantil en el norte y sur del país, así como especialistas en el área y el fortalecimiento de la red de contención no solo del paciente, sino también de los familiares. Otro llamado importante es a evitar cierto lenguaje con tono bélico que se propagaba en años anteriores, porque entendemos que nuestros niños no son “guerreros” que “luchan”, que “ganan” o “pierden” al cáncer. Por esto y más, cuidemos a nuestras infancias y adolescencias